OSSERVATORIO NAZIONALE E CENTRO STUDI SULLE DISABILITA’ E DISAGIO SOCIALE

L’ Osservatorio Nazionale  e Centro Studi di A.N.I.L.D.D. è un organo istituito all’interno dell’Associazione stessa, ma con caratteri di indipendenza e “super partes”, stante la delicatezza, importanza e complessità degli argomenti che saranno trattati e che sono e saranno di interesse generale.

Scopo di tale organo è anche quello di avere funzioni consultive e di supporto tecnico-scientifico per A.N.I.L.D.D. e per tutte le altre Associazioni e Organizzazioni di riferimento, ma anche  per l’elaborazione delle politiche nazionali in materia di disabilità e disagio sociale (quale ad esempio stalking, bullismo, abusi famigliari, ecc.) con la finalità di far evolvere e migliorare l’informazione sulla disabilità e disagio sociale in generale ed anche famigliare nel nostro paese e, nel contempo, di fornire un contributo al miglioramento del livello di efficacia e di adeguatezza delle politiche.

E’ formato dai rappresentanti professionisti delle varie categorie attinenti ed interessate ed eventualmente anche da rappresentanti qualificati delle sedi regionali A.N.I.L.D.D. e associazioni dello stesso settore, ed è presieduto da una figura professionale di provata ed ampia esperienza maturata nel campo medico –sociale – assistenziale – informativo e della ricerca, comunque attinente alla sanità, alla salute ed alle politiche sociali.

Tale organo approva, tra l’altro, i progetti presentati e adotta svariate iniziative per diffondere la conoscenza dell’associazionismo sociale e disagiato, comunque presente in Italia.


Il suo funzionamento ed organizzazione , sarà disciplinato dal regolamento interno che sarà approvato con apposita seduta, organizzata a cura della Commissione nazionale di A.N.I.L.D.D.

All’Osservatorio e Centro Studi, sono assegnate le seguenti competenze:

  1. Interfacciamento con il Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali, per tutte le problematiche e/o progetti anche formativi, da realizzare nell’ambito di riferimento;
  2. La promozione di studi e ricerche sulla disabilità e disagio sociale e famigliare, cause e prevenzione in Italia e all’estero;
  3. La pubblicazione di un rapporto biennale sull’andamento del fenomeno della disabilità e disagio sociale, e sullo stato di attuazione della normativa europea, nazionale e regionale su tali argomenti
  1. La pubblicazione di un bollettino periodico di informazione e promozione di altre iniziative volte alla diffusione della conoscenza della disabilità e del disagio, della relativa forma e possibilità di associazionismo, al fine di valorizzarne il ruolo di promozione civile e sociale;
  2. L’approvazione di progetti sperimentali e/o elaborati, anche in collaborazione con gli enti locali, o altre associazioni per fare fronte a particolari emergenze sociali e per favorire l’applicazione di metodologie di intervento particolarmente avanzate;
  3. La promozione di scambi di conoscenze e forme di collaborazione fra le associazioni di promozione sociale italiane e fra queste e le associazioni straniere. Assicurando, altresì, il coordinamento ed integrazione delle politiche sanitarie con le altre politiche di interesse della disabilità e del disagio, coinvolgendo anche organizzazioni di famiglie, interessate all’argomento. Tali argomenti saranno sviluppati nei settori più critici del disagio e della disabilità, ed in particolare: sociale – abitativa – educativa – occupazionale – rispetto, integrazione ed inserimento della persona.
  4. La definizione di possibili linee guida in materia di diagnosi e presa in carico delle persone con patologie psichiatriche e disabilità intellettiva relazionali e di accesso alle strutture sanitarie di base e specialistiche e ospedaliere per rispondere appropriatamente anche alla loro vulnerabilità e comorbidità.
  5. Nel contesto generale della sanità Nazionale, la creazione di appositi Progetti Obiettivo sulla disabilità e sul disagio, che dia vita a: programmi ECM per dirigenti e operatori, attivazione di linee di ricerca sulla partecipazione attiva delle persone con disabilità o disagio sociale anche a seguito di traumi e violenze fisico-neurologiche, a ciò che li riguarda e sul sostegno tra pari, programmazione di eventuali ed opportune campagne pubbliche sulla Convenzione ONU, sulla dignità, eguaglianza di opportunità, partecipazione ecc, anche con ricerca e sensibilizzazione di sponsor e partner interessati;
  6. La applicazione di sistemi di armonizzazione/riunificazione dei servizi e dei trasferimenti (in ambito e contesto progettuale mirato),che assicurino la ricomposizione delle misure, la trasversalità degli interventi, l’unitarietà dei programmi e la coerenza degli obiettivi (a partire dalla effettiva attuazione del progetto di cui all’art. 14 Legge 328/00) previa ridefinizione dello stesso ai sensi della Convenzione ONU, anche in accordo con altre Associazioni del settore;
  7. Nel contesto medico-sanitario, in ambito della disabilità e del disagio,  applicazione Legge 38/2010 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” anche al di fuori delle condizioni di malattia oncologica, con attenzione alla prospettiva di qualità di vita;
  8. Predisporre ed organizzare, con cadenza biennale o triennale, una conferenza nazionale sulla Disabilità e sul Disagio sociale, alla quale partecipino i soggetti istituzionali e le associazioni interessate;

NORMATIVA DI RIFERIMENTO

  • L. 460/97  Riordino della disciplina tributaria degli enti non commerciali e delle organizzazioni non lucrative di utilita’  sociale;
  • L. 383/2000  Disciplina delle associazioni di promozione sociale;
  • L. 675/96  Tutela delle persone e di altri soggetti rispetto al trattamento dei dati personali;
  • D. Lgs. n. 196/2003 “Codice in materia di protezione dei dati personali”

ATTIVITA’ DI RIFERIMENTO

  • Il sostegno delle iniziative di formazione e di aggiornamento per lo svolgimento delle attività associative nonché di progetti di informatizzazione e di banche dati nei settori disciplinati dalla presente legge, sempre negli ambiti di riferimento della Disabilità e del Disagio sociale.
  • Nella tenuta e nell’aggiornamento del registro (nazionale) degli eventi, cause, modalità, statistiche, concause, determinate o determinanti nell’ambito della Disabilità e del Disagio;
  • L’ideazione e sostegno delle iniziative di formazione e di aggiornamento per lo svolgimento delle attività associative nonché di progetti di informatizzazione e di banche dati nei settori inerenti, e disciplinati dalla presente legge;